Mes visi kuriame idealaus savo gyvenimo modelį. Visi svajojame. Gal ne nuo pat
vaikystės nuosekliai apie tą patį, bet kažkuriuo gyvenimo laikotarpiu labai aiškiai
susiformuoja vizija to – IDEALAUS – likimo. Išsilavinimas, geras, mielas širdžiai darbas,
šeima, kurioje – puikus sutuoktinis, sveiki vaikai, patys artimiausi žmonės, namai… Ir visi
tikime, kad būtinai bus taip. Nes gal kažkur, kažkam atsitinka bėdų bėdužių, bet tai –
kažkur kažkam. Kitiems. Kitoje šalyje. O net jei netoliese, tai būtinai ne mums. Ir tuomet
tvirtai tvirtai suspaudžiame rankomis tą savo svajonę – kad nepabėgtų, kad išsipildytų.
Tik kartais svajonė pavirsta pavasariniu sniegu – išteka pro pirštus, ir tiek. Ir kuo tvirčiau
jos laikaisi, kuo tvirčiau spaudi, tuo greičiau telieka tušti delnai. Suskilinėję iki kraujo.
Tokie, kad sutikus žmogų norisi paslėpti rankas kišenėse… lyg kokią kaltę slėptumei… Ir
kartais pagauni save, jog tiesiog sėdi keistai linguodama, o ausyse skamba vaikystėje
girdėtas eilėraštis apie mažytę mergaitę, nupiešusią mėlyną saulę. Žinote, tiesa?
“Sukūrė mergaitė mažutį pasaulį Ir nupiešė didelę mėlyną saulę. Suaugę sušuko:
“Apgaulė, apgaulė, Na, kurgi jūs matėte mėlyną saulę”… Žinoma, visa tai – tik keista
literatūrinė aliuzija, tačiau ta mėlyna saulė taip priartėja, kad tampa savesnė už visus,
kurie kadaise rodėsi patys artimiausi beesą. Ir visa tai – tuomet, kai svajonė jau jau stovi
prie slenksčio. Tokia, kokia ir turi būti – išsipildžiusi. Su darbu, namais, šeima. Į šeimą
ateinančiu nauju žmogumi… Ir štai tas naujas žmogus net pirštelio nepajudindamas
perdėlioja viską į kitas lentynėles. Tai, kas rūpėjo – neberūpi, kas buvo svarbu nueina
užmarštin, imi galvoti apie tokius dalykus, kurie anksčiau ir prisisapnavę nebūtų. Pradžioj
– kaip ir visos mamos – džiaugiesi motinyste, sukiesi naujuose rūpestėliuose, glaudi
mažą širdelę prie savosios ir tiki, kad augs didelis, sveikas, nuostabus žmogus. Tik
vėliau imi pastebėti, kad kažkas nutiko tai tavo svajonei. Kad trūksta šypsenos, žvilgsnio,
garso, vėliau – žodžio. Ieškai priežasčių ir randi… Galvoje kaip uždelsto veikimo bomba
tiksi “au-tis-tas, au- tis-tas”… Svajonė pamažu virsta viltimi, rūpestėliu… Prasideda
kitoks gyvenimas. Kitokiu ritmu, kitokiais keliais eini. Jei pasiseka – išsaugai darbą. Jei
labai labai pasiseka – tai, kas nutiko, sutvirtina šeimą. Deja, būna ir taip, kad į darbą –
nebespėji, antroji pusė ieško savų – lengvesnių kelių, draugai ima tolti užuominomis
duodami suprasti, kad nepageidauja TOKIO vaiko savo namuose, kad geriau neužsukti
pas juos net švenčių – o gal ypač švenčių – progomis. Ir žinot, visame tame keisčiausia,
kad nejauti jokios tuštumos. Tuštumai tu neturi laiko. Tu augini Kitokį vaiką. Ypatingą. Su
ypatingais poreikiais, nenuspėjamomis mintimis, keistomis baimėmis, nenusakomais
atradimais. Kiekviena diena pavirsta mažu stebuklu, nes niekuomet tiksliai nežinai, kas
nutiks. Visas gyvenimas pavirsta mažu ypatingu pasauliu, besisukančiu aplink mėlyną
saulę, nupieštą vaiko ranka. Nepasakosiu jums, ką reiškia auginti ypatingą vaiką. Kiek
reikia jėgų, kiek laiko, kiek ašarų. Visur visko būna. Noriu tik, kad žinotumėt, jog tokius
vaikus auginančios mamos yra laimingos. Tikrai. Mes, pavyzdžiui, šypsomės kur kas
dažniau, nei statistinė lietuvė motina. Netikit? Patys pagalvokit – juk kasdien nutinka
stebuklai! Pavyzdžiui, kuriai, atleiskite, standartinio aštuonmečio mamai šautų galvon
mintis džiaugtis, jog vaikas įsipylė vandens į stiklinę iš grafino? Ne visą, kiek yra grafine,
o tik tiek, kiek telpa stiklinėn. Nedaugelis suprastų, kad tai – irgi laimė. O aš suprantu.
Man tai – vienas iš n-iasdešimties mano kasdieninių stebuklų. Arba kas sugalvos verkti
iš laimės, kad mokyklinio amžiaus vaikas pasakė „Mama“. Ir svarbiausia, kad net
nesupranti, ar tikrai tau, ar tikrai sąmoningai, o džiaugiesi. Patikėkite, mūsų gyvenimai –
ypatingi. Jie ne „nurašyti“, ne paaukoti. Jie tik kitokie. Nes mūsų vaikai kitokie. Ir vienas
skaudesnių niuansų mūsų ypatinguose gyvenimuose, deja, vis dar yra aplinkinių
požiūris. Žinoma, smagu, kad visuomenė tampa vis tolerantiškesnė kitokiems žmonėms,
bet iki normalaus požiūrio į mūsų vaikus dar labai labai toli. Galėčiau išvardinti jums
daugybę pavyzdžių, kad suprastumėt tą jausmą, kuris apima gerokai dažniau, nei
norėtųsi. Net nežinau tiksliai, kaip reikėtų jį pavadinti… Gal noras pabėgti ir pasislėpti,
noras verkti kamputyje sumišęs su noru stoti krūtine už savo vaiką ir galiausiai jausmu,
kad tuoj kažką primuši… Tą, kuris privertė taip jaustis. Nesakau, kad žmonės turi
nepastebėti ar apsimesti, jog nepastebi autistiškų vaikų. Tikrai ne. Tereikėtų pasistengti
suprasti. Aš pati bandžiau palengvinti savo ir savo sūnaus kasdienybę prisegdama jam
ženkliuką su užrašu „Aš esu autistas“. Ir žinote, gana greitai nusegiau… Nes kažkodėl
didžioji dalis sutiktų praeivių užuot parodę supratingumą puolė klausinėti, o kas yra
autistas, o ar tai užkrečiama, ar gal paveldima… Jausmas toks, kad susiruošiau į
švietėjišką misiją, nes daugiau jokių problemų ir reikalų neturiu… Išsegiau. Gal ir
nesvarbu, supras kas ar nesupras, kodėl mano vaikas elgiasi vienaip ar kitaip… Aš juo
labai didžiuojuosi. Kasdien. Kas minutę. Užmigusiam dėkoju, kad pasirinko mane būti
savo mama. Ir tik kartais – jau tik labai retai – kyla noras maištauti prieš visą pasaulį.
Pavyzdžiui, kai piktybiškai nenori suprasti, jog tokiam vaikui – visiems tokiems vaikams –
reikia erdvės, reikia šiek tiek kitokių, ypatingų sąlygų, o ne didelės bendros valgyklos ar
vieno tualeto koridoriaus gale. Arba tuomet, kai koks nors sūnaus vienmetis, kuriam
likimas leido augti ne ypatinguoju, sako žaidimų aikštelėje: „Tegul jis pasitraukia iš čia,
tegul kitas su manim supasi“. Arba kai daktaras išsiunčia iš kabineto sakydamas, kad
tokiems jis nepadeda, tegul kitas užeina… Tokių „Kitas“ tikriausiai visų ypatingųjų vaikų
mamos prisiklausome su kaupu. Kartais atrodo, kad net vaikas ima reaguotį į šį žodį lyg į
savo vardą. Štai tada ir kyla noras pabėgti arba pasiduodant žmogiškoms emocijoms
tiesiog apšaukti… Ir vėl gi – per didelė prabanga. Bėgti negaliu – už manęs stovi mano
vaikas. Ir kitos negali – už jų stovi jų ypatingi žmogučiai. Ir apšaukti negaliu, nes… tiesiog
niekas nuo to nepasikeistų. Tik mintyse atkakliai kartoju, jog jis ne „KITAS“ jis tik kitoks.
Taip ir keliaujam savo ypatingo gyvenimo keliais po didele mėlyna saule ieškodami savo
ypatingos vietos. Ačiū visiems, padedantiems tais keliais eiti. Ačiū ir tiems, kurie
negalėdami padėti bent jau netrukdo.
Straipsnio autorė VŠĮ“Kauno lietaus vaikai“ savanorė Jolanta Šemaliūnienė
